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分子生物学家讨论了基因编辑的道德

主图像由Shuo / Adobe Stock提供。由Heather McGrath拍摄的缩略图。

想象一下,遗传疾病是过去的世界:亨廷顿的疾病,泰氏菌和囊性纤维化只不过是一个遥远的记忆,让人想起我们认为18世纪和以前猖獗的传染病的方式。我们的孙子孙女倾听了迷恋和恐怖的故事,他们的祖先如何遭受β-地中海贫血,血色瘤,乳腺癌和阿尔茨海默病的疾病。他们想知道我们如何处理家族疾病可能会袭击时的不确定性,或者它可能会降低。

随着遗传工程技术的兴起,这一未来正在实现途径。如果我们有能力降低这种规模的遗传疾病,我们必须询问自己是否有道德必要。

有超过六千个具有已知遗传基础的疾病,每年影响7500万人。有史以来第一次,我们在预防或固化其中许多时都有镜头。

黛西罗宾顿,博士。

我记得很明显,我的姐姐百合被诊断为I型糖尿病。我只有七岁,莉莉是十一点,我们年轻的日子充满了学校,足球和朋友。我们睡在毗邻卧室的卧室 - 一门玻璃 - 一扇门很快就成为了一个窗户,进入了一种我以前没有概念的生活。

Daisy robington博士在哈佛大学获得人类生物学和转化医学博士学位。摄影:David Liu

Daisy robington博士在哈佛大学获得人类生物学和转化医学博士学位。摄影:David Liu

每天早上在早上三天,我会醒来从莉莉的房间里欣赏到我的房间。我爸爸会在她的床边,悄悄地哄骗她刺穿她的手指并测试她的血糖,以确保她的葡萄糖水平在安全范围内。慢慢地,精心良好,百合调整到新的生活用针和细心控制她的血糖。

我记得少数令人恐惧的夜晚,百合“坠毁” - 当她的血糖危险地下降时,她昏倒了,促使我的爸爸挤进她的嘴里挤进含糖,然后留在她身边,直到她恢复意识 - 哭泣,不安,和困惑。

毋庸置疑,我从那个玻璃门另一边的教育是我生命中最深刻和移动的经历之一。这种体验将对我的激情播种以了解疾病,以基本一级了解生物学,因此我可能能够帮助面临困难挑战的患者和家庭。

现在,随着基因工程的发明和CRISPR-CAS9的发现,我们不仅有机会不仅可以治愈遗传疾病,而且我们可能能够防止这些疾病进入存在。我们可能能够完全消除许多遗传疾病。转基因人类的时代已经到了,我们必须决定这种强大的新技术如何塑造人类健康和人类生活的未来。

有一个种系红线吗?

crispr介导的基因工程的发展引领了一个巨大发现的时代,改变了生物医学研究以及遗传疾病的治疗和预防的格局。CRISPR基因编辑技术可以对DNA进行精确修改,以“纠正”或取代导致人类遗传疾病的缺陷基因。

虽然这些技术正在快速发展,变得更加安全,更精确,更容易使用,讨论会加剧与人类在人类的基因工程中是否应该向前推进,讨论如何在种系细胞中使用基因编辑特别激情的辩论。

必须在体细胞基因编辑和种系基因编辑之间进行重要区分,以进行生殖目的。体细胞基因编辑适用于身体(SOMA)的细胞,例如肝脏,肺,眼睛或脑。对体细胞组织的变化是在个人的身体中进行的,并且这些变化仍然存在该个体。

事实上,体细胞基因编辑已经在使用:今年早些时候开始的临床试验利用基因编辑成功地改善了遗传性失明患者的视力。使用基因编辑治疗癌症和治疗血液病的临床试验正在进行中。

另一方面,种系基因编辑,在精子,鸡蛋或胚胎中修饰DNA。由这些细胞产生的任何个体将含有大多数情况下的DNA修饰 - 如果不是全部的细胞,那么这些变化将被传递给人类拥有的任何孩子,使这些变化有遗憾。

利用种系基因编辑意味着我们正在改变未来几代人的遗传 - 以及人类作为物种的遗传遗产。它会从根本上变化我们防止后代遗传疾病的能力,并有能力完全消除人口某些遗传疾病。

关于转基因人类的假设辩论与2018年的现实情况,当一个名为He Jiankui的生物化学主义者表演了人类胚胎的第一个基因组编辑,然后植入了一个女人并带来了术语。露露和娜娜,他的DNA修改的双胞胎女孩试图减少对艾滋病毒的敏感性,才庆祝他们于2019年10月的第一个生日。

虽然世界上大多数国家和全球的科学家都谴责这种行为是不适当的和不负责任的,但我们不可能忽视这种技术的存在。现在是时候制定适当的监管指导方针,负责任地开发和使用这种技术,防止产生任何伤害,并与多个利益相关者进行讨论——不仅是科学家和政治家,还包括社区成员、哲学家、律师、政策制定者、伦理学家和各种年龄层次的人。

我们必须询问自己,我们想要创造什么愿景?

疾病保护vs遗传增强

感到很容易反思我的家庭体验并得出结论,我会修改我自己孩子的DNA,如果这意味着她不会受到姐姐的痛苦,被诊断患有挑战性,生活 -漫病。这更不用说更严重的疾病,如Duchenne肌营养不良和其他神经退行性疾病。

我们是在严重和毁灭性的疾病上止步,还是允许对人类进行基因工程以提供额外的保护——或增强?例如,许多罕见的保护性基因变异将对我们的健康和福祉产生巨大的积极影响:LRP5促进额外强壮的骨骼,GHR和GH与癌症的低风险相关,CCR5和FUT2提供病毒耐药性。

如果我们要安装一系列遗传修饰,那么为癌症提供终身保护,肌肉或骨骼的神经变性疾病,肌肉或骨骼脆弱,甚至衰老自己?如果我们能够消除未来几代大多数遗传疾病,那么就像我们在很大程度上通过免疫免疫了许多传染病?

2017年联合报告from the U.S. National Academy of Sciences and National Academy of Medicine recommended that genetic modification of human embryos only be permitted when there is a "serious disease or condition" to address with "no reasonable alternatives" available — and even then, we must wait for the technology to be ready and safe to give it a try. A2018年民意调查显示,每10个美国人里7支持一天使用基因编辑技术来防止致命的或无法治愈的遗传疾病的孩子,和三分之二赞成使用基因编辑防止遗传非致命的条件或减少疾病的风险在以后的生活中,比如癌症。

人们似乎很舒服地使用这项技术来恢复丢失的功能或预防疾病,主动级别级别,所以要说。然而,它们对任何可能提供“常规”人的优势的修改,它们不太舒适,因为害怕它创造的不平等。

我们是在严重和毁灭性的疾病上止步,还是允许对人类进行基因工程以提供额外的保护——或增强?

黛西罗宾顿,博士。

有超过六千个具有已知遗传基础的疾病。从来一是有史以来第一次,我们在预防或治疗其中许多人并改善患者的生活中的许多人,而是支持那些患者的家庭和社区。潜在的影响使得激活了消除Smallpox的疫苗,并且在很大程度上消除了许多其他传染病,例如脊髓灰质炎。一种最近的评论估计,在美国单独,疫苗接种已阻止约10300万个选定的传染病病例。

基因工程有望对全球健康产生同意的影响 - 最新的技术发展,称为“主要编辑”,可以纠正89%的遗传缺陷。在未来几年内,许多基因编辑疗法肯定会被批准和可用于治疗已经出生的成人或儿童,我们可能会在未来十年内看到人类胚胎的第一波遗传工程。

许多基因工程技术的批评者认为,干预我们的基因是“非自然的”。但是,痴迷于只做“自然”的事情,并不符合我们为满足我们的需求而改造我们的世界的方式。人们选择整容手术来改变他们的外表,激光眼科手术来改善他们的视力,或安装助听器来帮助听力。我们已经设计了我们的身体,不仅支持我们的健康和幸福,也支持审美偏好。几个世纪以来,我们一直在对自己的身体做一些非自然的事情。

随着人类遗传工程的可能性,我想知道:我们现在需要知道什么或考虑,以便我们可以做出周到,负责任的决定?我们需要做什么 - 情绪,精神上,身体和精神上 - 为了为这个未来带来的东西做准备?

质疑道德势在必行

尽管可能性非常令人兴奋,但许多道德和伦理问题仍未得到解答。如果孩子患有严重的遗传疾病,那些有很高风险的未来父母确实有可行的选择:目前安全且广泛使用的技术允许一对夫妇进行体外受精,然后进行植入前遗传学诊断(PGD)来筛查遗传疾病。这将使选择一个不受该疾病影响的胚胎成为可能。如果一对夫妇想要一个没有遗传疾病的基因相关的孩子,这在大多数情况下可以通过体外受精和PGD来实现。

遗传工程技术的许多批评者认为,随着我们的基因的干涉是“不自然”。但是,只有做什么是“自然”的痴迷并不与我们已经设计的世界,以满足我们的需求。

黛西罗宾顿,博士。

当然,采用也是一个重要的选择,也是一个重要的选择。考虑到这一点,它仍然是在存在的其他安全选择时造成种种基因编辑的道德需要的良好问题。使用种系基因编辑不会治愈否则存在的疾病;它有助于创造一个没有特异性遗传疾病的人,否则否则不存在 - 一个微妙的区别,要求质疑这种技术的生殖用途的道德必然性。选择遗体仍然是潜在的父母,无论是否患有遗传疾病的高风险。

我们的基因遗产

虽然大部分内容需要进一步的讨论,特别是在何处,以及我们如何考虑人类对生殖目的的基因编辑时,遗传修改的人类的时代已经到来。这种进步提出了这个问题:当我们在设计来自我们的生活时,人类的未来会看起来像什么时候?您如何知道您是父母直接设计的产品?如果他们的突发致法是为了减少发展遗传疾病的可能性,而且如何增加自己选择的某些特征的可能性?

Robinton博士(前面,左)和她的兄弟姐妹在海滩上。她的妹妹百合(前面,右)被诊断为11岁的I型糖尿病。目睹她的妹妹适应新的生活,用针头,并仔细控制她的血糖水平有动力的雏菊,以追求职业生物学家,所以她可以帮助人们了解他们的健康挑战。

Robinton博士(前面,左)和她的兄弟姐妹在海滩上。她的妹妹百合(前面,右)被诊断为11岁的I型糖尿病。目睹她的妹妹适应新的生活,用针头,并仔细控制她的血糖水平有动力的雏菊,以追求职业生物学家,所以她可以帮助人们了解他们的健康挑战。

这种潜在的未来为父母期望带来了一种新的重力,并且以特定方式在各个层面的特定方式增长和发展的压力。我忍不住想知道我愿意去有一个转基因相关的孩子,一个没有遗传疾病的孩子,并准备茁壮成长。我们已经进入了一个时代,我们必须选择如何继续进行这些强大的技术,这些技术正在改变我们如何制作婴儿以及成为人类意味着什么。

当我们在设计来自我们的生活时,人类的未来会看起来像什么时候?

黛西罗宾顿,博士。

在这一时代担心的遗产我们要离开我们的孩子,我们允许他们继承的全世界是什么样的世界,让我们也仔细考虑我们提供的遗传遗产。我们从未在这方面持有如此多的责任。保持死亡抓住这似乎是“自然”的人没有意义:在改变我们可能感到可怕的基本构建块的同时,这种能力为未来几代人来说,这一能力提供了减少大量痛苦的机会。

我们必须作为一个社区准备围绕我们想要创造的未来的知情讨论,我们想留给我们之后的人的知识讨论。转基地的人类的时代在这里,我们将通过教育自己并反思我们希望这在实践中看起来像什么,以及它意味着不仅为人类而且对人类来说都意味着什么,而且对人类来说都是这样做的在地球上。

编辑。注意:本文的早期版本表示“有超过10,000个单一的单一疾病”。这件作品已更新,以反映当前研究表明有超过6K的疾病。

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